HAEを知る医師からのメッセージ
HAEは、体のさまざまなところに繰り返し「腫れ」が起こる病気です。
病気の重症度により、毎月何度も発作がある人もいれば、何ヵ月または何年も発作がない人もいます。皮膚だけが腫れる人もいれば、腫れが内臓に起きて激しい腹痛になったり、呼吸が苦しくなる人もいます。まれな病気ですが、診断さえつけば発作に備えることができます。場合によっては命にかかわることもありますが、有効な治療がありますので、医療機関を速やかに受診してください。
このサイトの目的は、疾患についての正しい知識を得ていただき、この疾患によって抱かれている日々の不安の改善、ひいてはQOL（生活の質）の向上に役立てていただくことにあります。
このサイトの情報が、HAEに関する疑問や問題をもつ患者さんやご家族の助けになることを願っています。
ご挨拶・運営協力
HAE患者さん及びご家族の拠り所となるためにHAE情報センターは設立されました。
このサイトを訪れることにより、正確な知識や情報を得て、不安の解消や生活の質の向上などの参考となれば幸いです。
また、このHAE情報センター作成にあたり多くの方のご協力を頂いたことに感謝申し上げます。
堀内 孝彦 Takahiko Horiuchi
九州大学病院別府病院 免疫・血液・代謝内科
このサイトが患者さんやご家族にとって、HAEについての様々な疑問や問題を解決する助けになりたいと考えております。
大澤 勲 Isao Ohsawa
埼友草加病院 腎・透析内科
HAEの診療には、様々な領域の医師が携わります。私はその一人としてこのサイトに参加し、みなさまのご不安・ご要望にこたえるべく活動していきたいと思っています。
秀 道広 Michihiro Hide
広島大学大学院 医歯薬学総合研究科 皮膚科学
HAEは、患者さん毎に症状の種類や程度がずいぶん異なります。そのため治療の内容と社会生活上の課題も様々です。このサイトが、正確な診断はもちろん、患者さんがより良い生活を送るために少しでもお役に立てれば幸いです。
山下 浩平 Kouhei Yamashita
京都大学大学院医学研究科 血液・腫瘍内科学
前原 潤一 Junichi Maehara
済生会熊本病院 救急総合診療センター
田中 彰 Akira Tanaka
日本歯科大学新潟病院 口腔外科
歯科治療は、HAEの患者さんにとって最も身近な医療です。みなさまが安心・安全な歯科治療を受けていただけるよう、お力になれればと考えています。
野本 優二 Yuji Nomoto
新潟市民病院 緩和ケア内科
HAEに関する団体
HAE患者の国際NPO団体
米国のHAE患者会
日本のHAE患者会
一般社団法人
HAEに関する情報
- 難病情報センター
- 難病情報センター認定基準
- 日本補体学会
- CREATE 特定非営利活動法人 血管性浮腫情報センター
- 遺伝性血管性浮腫のガイドライン
- 日本皮膚科学会
