監修
国立病院機構大阪医療センター 感染症内科 西田 恭治 先生A. 適切な補充療法で関節内出血を予防すること、また関節内出血が起きてもすぐに止血することが重要です。出血経験がなくても、1年に1度は関節症の定期検診を。
血友病では関節内に出血してしまうと、さらに出血しやすくなって出血を繰り返すという悪循環が生まれます。
関節内出血の自覚がなくても、知らず知らずのうちに関節内に出血していて、関節障害が進行していたという報告もあります。出血経験がなくても、最低でも1年に1度は関節の状態をチェックしてもらう必要があります。
血友病性関節症にならないためのポイント
関節内出血を予防する
出血を起こさないことが重要です。ご自身の血液凝固因子活性値や、身体活動量によっては定期補充療法や予備的補充療法を行うこともあります。
関節内出血が起きてもすぐに止血する
出血時の適切な対処方法や、応急処置の方法RICEを知っておきましょう。
スポーツなどを行う際は、十分な止血管理を行う
スポーツが禁止されているわけではありません。運動による筋力や関節運動能力の向上は、出血を予防し、関節の障害を予防するといった利点も多くあります。
補充療法をきちんと行ったり、注意事項を守って、無理のない範囲で身体を動かすことが大切です。
定期的に整形外科を受診し、関節の状態を見てもらう
関節障害を見つけるためには、「継続的な観察」で「以前と変わっているかどうか」をチェックすることが不可欠です。1年に1度はレントゲン写真で関節の状態をみてもらい、自分の関節の状態をきちんと把握しておきましょう。
STUDY NOTE
定期補充療法を始めるのに、遅すぎるということはありません!
定期的に血液製剤を輸注して凝固因子のレベルを一定以上に保つことで、出血を未然に防ぎ、関節を守る定期補充療法。重症の血友病患者さんの多くが、子供の頃から定期補充療法を行って、血友病ではない人たちと同じようにスポーツや仕事を行っています。
中等症・軽症では、重大な出血経験や血友病性関節症を機に、成人になってから定期補充療法を始める方もいらっしゃいます。安心して始めるためのサポートはいろいろとあります。
血友病診療ネットワーク
血友病専門医療機関と連携して自己注射の指導を受けることは可能です。
製剤の選択肢
近年、注射間隔を長くできる(効果が長持ちする)製剤が登場しました。自己注射が不安な方や誰かに注射を手伝ってもらう方の選択肢として期待されています。
訪問看護の利用
訪問看護を利用して、看護師に自宅に来てもらい注射してもらう方法もあります。