監修
聖マリアンナ医科大学 小児科学 講師 長江千愛先生お母さん、お父さんやお子さんがひとりで頑張らないように!助けてくれる人はこんなにたくさんいます!
お母さん
必要以上に過保護にならないよう、お子さんの自立を支えてあげてください。
お父さん
男親だからこそ、お子さんの気持ちがわかることもあります。
主治医
血友病の専門知識をもっています。どんなことでも聞いてみてください。
保育園・幼稚園
血が止まりにくいことなど、必要最低限の情報をお伝えして、見守ってもらいましょう。
看護師
先生に言いにくいことでも看護師さんになら言えることも。子育てのアドバイスもしてもらえるかもしれません。
ママ友
全員に詳しく話す必要はありませんが、仲良しのママ友に知っておいてもらえると、安心ですね。
臨床心理士・ソーシャルワーカー
主治医や看護師以外にも病院には、いろいろな分野の専門家がたくさんいますよ。
学校
担任の先生、クラブの顧問の先生、そして保健室の先生には、しっかりと理解してもらって、サポートをお願いしましょう。
かかりつけ医
近所の先生にサポーターになってもらいましょう。家庭療法や自己注射を始めるときに助けてもらえることも。
クラスメイト
クラスメイト全員に打ち明ける必要はありません。親友にだけ、必要最低限の情報をお話しして、サポートしてもらいましょう。
整形外科医と理学療法士
出血経験がなくてもリハビリは大切です。血友病診療経験のある先生を主治医に紹介してもらいましょう。
血友病のお友だち
患者会やサマーキャンプで知り合えるかもしれません。同じ病気の仲間は、お子さんの生涯にわたってよい相談相手になるかもしれません。
かかりつけ歯科医
血友病であることをきちんと伝えて、歯の定期健診を受けておきましょう。