CIDPマイライフ

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※紹介した症例は患者さん個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、
全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。

患者さん200人の実態

調査概要

【調査の目的】CIDPと多巣性運動ニューロパチー(MMN)などその周辺疾患の患者の実態を把握し、患者の療養生活の向上ならびに医療や福祉の発展を図るための対策を検討するため、その資料を得ること。

【調査対象】2017年7月1日の時点でCIDPの患者会「全国CIDPサポートグループ」に会員登録をしていた患者384名と、会員外で調査への参加を希望したCIDPとその周辺疾患の患者若干名(うち回答者数200名)。

【調査の実施時期】2017年8月1日~2017年9月30日

【調査方法】調査内容を全国CIDPサポートグループ事務局・医療情報部・小児患者の保護者有志の検討によって定め、会報(「全国CIDPサポートグループNEWS33号」2017年8月1日付発行)にアンケートの調査用紙と回答用紙を折り込んで各会員に郵送した。患者本人、または患者の様子をよく把握している家族・保護者から無記名で回答を記入してもらい、同封した無記名の返信封筒で事務局長宅へ返送する方法で行った。また、会員外の者に対しては、全国CIDPサポートグループのホームページで実態調査の案内を告知し、参加希望の申し出があった者に対し、同様の方法で行った。

全国CIDPサポートグループによる慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)およびその周辺疾患の患者実態調査報告書
(2018年 全国CIDPサポートグループ発行)より作成

全国CIDPサポートグループ
http://www.cidp-sgj.org

全国CIDPサポートグループ

患者背景

患者本人の年齢
(この調査票記入時点)( )歳

グラフ:患者本人の年齢(この調査票記入時点)( )歳

患者本人の性別(1つ選ぶ)

グラフ:患者本人の性別(1つ選ぶ)

発症した年齢 ( )才( )ヶ月くらい

グラフ:発症した年齢 ( )才( )ヶ月くらい

発症から現在までの年月数 ( )年( )ヶ月くらい

グラフ:発症から現在までの年月数 ( )年( )ヶ月くらい

CIDPの確定診断について(1つ選ぶ)

グラフ:CIDPの確定診断について(1つ選ぶ)

CIDPのタイプを教えてください(1つ選ぶ)

グラフ:CIDPのタイプを教えてください(1つ選ぶ)

全国CIDPサポートグループによる慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)およびその周辺疾患の患者実態調査報告書
(2018年 全国CIDPサポートグループ発行)

確定診断に至るまで

確定診断までに受診した病院数
( )か所

グラフ:確定診断までに受診した病院数( )か所

確定診断までに要した期間
( )年( )ヶ月くらい

グラフ:確定診断までに要した期間( )年( )ヶ月くらい

確定診断以前に告げられていた病名

表:確定診断以前に告げられていた病名

全国CIDPサポートグループによる慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)および
その周辺疾患の患者実態調査報告書(2018年 全国CIDPサポートグループ発行)
*:上記資料より改変

経過・受療状況・通院時間

経過のタイプについて(1つ選ぶ)

グラフ:経過のタイプについて(1つ選ぶ)

最近6ヶ月の受療状況について(1つ選ぶ)

グラフ:最近6ヶ月の受療状況について(1つ選ぶ)

現在のお住まいから通院先の主な医療機関までかかる片道の時間(1つ選ぶ)

グラフ:現在のお住まいから通院先の主な医療機関までかかる片道の時間(1つ選ぶ)

全国CIDPサポートグループによる慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)および
その周辺疾患の患者実態調査報告書(2018年 全国CIDPサポートグループ発行)
*:上記資料より改変

治療法

発症時に受けた治療法は何ですか
 (複数可)

グラフ:発症時に受けた治療法は何ですか(複数可)

再発時にはどんな治療を受けていますか
 (複数可)

グラフ:再発時にはどんな治療を受けていますか (複数可)

全国CIDPサポートグループによる慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)および
その周辺疾患の患者実態調査報告書(2018年 全国CIDPサポートグループ発行)
*:上記資料より改変

離職経験

病気(CIDP等)による離職経験(1つ選ぶ)

グラフ:病気(CIDP等)による離職経験(1つ選ぶ)

全国CIDPサポートグループによる慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)および
その周辺疾患の患者実態調査報告書(2018年 全国CIDPサポートグループ発行)
*:上記資料より改変