乳幼児期の適度な運動は、骨や筋肉の発育に重要です。また、転びにくく怪我や関節内出血をしにくい身体をつくるためにも身体を動かす習慣が必要です。

公園では、ジャングルジムやすべり台、ブランコなどから落ちたり、頭をぶつけたり、また、身体に無理がかかる遊び方をしていないかなどに注意して見守ります。ただし、心配しすぎてお子さんの行動を制限しすぎることがないように、しっかりと見守りつつ、楽しく外遊びができるように導いてあげてください。

万が一、怪我をして出血した場合の対処法と「目に見えない出血」や重大な出血の兆候についてはあらかじめ十分に理解しておくことが大切です。定期補充療法を始めていれば、親御さんの不安や心配も軽減されることでしょう。

患者さん同士、患者さんのご家族同士が交流や情報交換を行う患者会や母の会が全国にあります。

医師や看護師とは違う視点で、いろいろな体験談、失敗談などの生活に役立つアドバイスをしてもらえるのはもちろんのこと、不安を受け止めてもらえる仲間ができることは心強いことです。同じ病気を持つ人たちとはいえ、いきなり知らない人ばかりの集まりに参加するのがためらわれるときには、まずは患者会が行っている血友病の講演会や勉強会に聴衆として参加してみるのはどうでしょうか。他には、インターネット上で交流できるSNSを使ったコミュニティ－などもあります。

どのような患者会があるか、自分が参加できそうなイベントがあるかなど、主治医や看護師など医療スタッフに尋ねてみてください。

出血の部位や程度を確認し、適切な応急処置を行ってください。その上で、安静が必要な状況も考えられますが、完全に治るのを待っていると学校を長期間休むことになってしまう場合もあります。最初は判断が難しいことも多いと思いますので、判断に困ったときは主治医に問い合わせるようにしましょう。

血友病の患者さんは幼いころから注射を繰り返し、通院回数も多いので、「自分とお友だちは違う」「どうして自分だけ？」という思いを早くから抱いています。疑問の言葉がお子さんの口から出たら、いくら幼くても、そのときが説明を始めるタイミングです。 製薬企業などが子ども向けの説明冊子をつくっていますので病 院や患者会で入手したり、製薬会社などのwebサイトの情報を活用してください。子どもには難しい内容に思えますが、ストレートに正直に話すと、子どもなりに理解してくれます。また、主治医や看護師から説明してもらうのもよいでしょう。血友病のお子さんを持つ親は、どうしても過保護・過干渉になりがちですが、一生の病気だからこそ、早い段階で病気を自分のこととして理解することが、とても大切です。

海や山に行く行事など出血の心配がある場合は、出発日の朝、出血予防のために補充療法を行いましょう。そして、旅先で出血があったときに備えて、紹介状、健康保険証、製剤、注射セットを持参します。目的地の近くで血友病に対応できる病院を調べて、連絡しておくと安心です。自己注射をマスターしていると、宿泊行事にも、安心して出かけることができます。

お子さんと関わるすべての人に血友病について詳しく説明する必要はありません。「身体が弱い」「脚に不具合がある」「血が止まりにくい体質だから気をつけて生活している」という説明で十分な場合も多いです。相手との関係が深くなったらより詳しい説明をすればよいので、気軽に必要最低限のことから伝えてはどうでしょう。学校の先生やスポーツクラブの指導者には正しい情報を伝えて、出血時の対処法などを理解してもらいたいですね。 将来、お子さんが恋人やその家族に病気のことを伝えるという場面もやってきます。みんな悩んで乗り越えてきていますから、ぜひ、患者会などでも先輩たちに聞いてみてください。

家族旅行や修学旅行のときは、ご家族や先生が協力してくれました。でも友人と出かける場合、自分で出血や緊急事態に対する準備や心構えをしておかなければいけません。主治医や担当看護師などに、どこに行くのか、日帰りか宿泊なのかなどを伝えて、必要な準備や注意することなどを聞いてみてください。みんな、楽しい思い出づくりに協力したいと思っています。友人との時間を思いきり楽しむために、事前にしっかりと準備をして不安がないようにしておきたいですね。

これまで学校生活でもクラブ活動でも特に目立った問題は起こらず、友人に話したこともないし話す必要も感じない、と考えているなら、それは定期補充療法をがんばってきた素晴らしい成果です。周囲に話したくない、話さなくても大丈夫だと考えるなら、その判断を尊重します。けれど少しでも不安要素があるならば、「血が止まりにくい体質」であることや、緊急時の連絡先などを一番親しい人には伝えておけると安心かもしれません。

10歳代も後半に入ると、親に知られたくないような悩み事が出てくるかもしれません。そのなかには、友達に相談できること、母親には言えなくても父親には言えること、家族には知られたくないが主治医の先生になら相談できることなどさまざまだと思います。血友病があるからこそ深まる悩みや不安もあります。しかも、親にも主治医にも知られたくない…。そんなときは、同じ病気の先輩に相談しましょう。サマーキャンプや患者会で仲良くなった友達や先輩がいると良いですね。血友病の患者さんをたくさん診ている主治医など医療スタッフに相談すれば、適任の「先輩」を紹介してもらえるかもしれません。そして、これから大人になったら、今度は自分の経験で年下の仲間たちを助けてあげてほしいと思います。

血友病患者さんの受け入れ経験がある施設はとても少ないので、しっかりと相談しておくことが必要です。高齢化が進むなか、医療や福祉を必要とする高齢者も在宅で暮らせる社会づくりが進んでいます。そこで提供される在宅の医療・福祉サービスを、血友病患者さんも利用することができます。「経験がない」「前例がない」という場合も、ソーシャルワーカー、ケアマネージャーと相談・連携し、そして主治医から直接説明してもらうことで、解決の糸口になるかもしれません。

今は自分で問題なく注射ができていても、老眼や関節障害が進んだり、指先がふるえて自己注射が難しくなることも考えられます。かかりつけ医や訪問看護師に注射してもらう方法もありますが、同居・近居の家族が注射することも可能です。もちろん、正しい知識と手技を学ぶことが必要ですので、主治医や看護師に相談してください。

血友病のことを知ってくれているかかりつけ医が身近にいると、風邪などの感染症治療や予防接種、健康診断なども安心して受けられます。初めての医療機関を受診する場合や、外科手術、歯科治療など出血が予想される手術・処置を受ける場合は、補充療法の必要性や受診する医療機関に伝えるべき項目について、主治医に必ず確認してください。がん検診など内視鏡検査を受けるときも、事前に検査内容を確認し、主治医へ相談しておきましょう。

薬の成分の中には、血友病患者さんが避けなければいけないものがあるので、できるだけ主治医やかかりつけ医に処方してもらってください。かかりつけ薬局/薬剤師制度が始まり、地域の薬局/薬剤師も専属の「お薬パートナー」になってくれますから、血友病のことを知ってくれているかかりつけ薬局をもっておくのもいいですね。