血友病を知ろう血友病Bについて

好きな時に、
好きなことを、
好きなだけ。
そんな大切な未来を実現するために。

血友病Bの治療は日進月歩。
出血をしっかりと抑えつつも、
少ない注射回数で日々の負担を軽くできるようになっています。

”好きな時に、好きなことを、好きなだけ”

そんな大切な未来を実現するために、
今一度、あなたの望む生活を先生や病院のスタッフに伝えてみませんか。

はたらく血小板ちゃんと期間限定コラボ!はたらく血小板ちゃんと期間限定コラボ!

人気漫画「はたらく血小板ちゃん」とコラボスタート!
血小板ちゃんたちと一緒に、改めて現在の血友病B治療
について考えていきたいと思います!

うしろまえちゃん
気弱で自分に自信がないが、
向上心が強いがんばりやさん。
リーダーちゃん
血小板のみんなをまとめる、
プロ意識の高いしっかりもの。

“血小板ちゃん”の大事なお仕事は止血。
血友病Bの治療に必要な凝固因子は彼女たちの必須アイテム!!

Self-Check & Updatesセルフチェック&最新情報

医療法人財団 荻窪病院 長尾梓先生監修

セルフチェックをしながら最新のデータを確認し、
今一度、治療に対するあなたの希望を先生や病院のスタッフに伝えてみませんか。

  1. Q1
  2. Q2
  3. Q3

Q1.現在のあなたの
関節の
症状は?

(01)過去に1年間で感じたことのある違和感は…(複数選択可能)
(02)違和感を感じた頻度は…(1つ選択してください)
2つ以上選択することはできません
(03)受診時に関節を検査する頻度は…(1つ選択してください)※関節診察、X線評価、超音波検査、MRI検査など
2つ以上選択することはできません

先生からのアドバイス

年代別の関節痛について見てみると、足、膝、肘関節の痛みが比較的多く報告されており、特に足関節が痛む割合は30代から50代で4割以上でした。

年代別の近6か月の関節痛
折れ線グラフ
  • かた
  • ひじ
  • また
  • ひざ
  • あし

関節診察に関しては、診察のたびに評価を受けている方は6%のみで、半年に1回が13%、1年に1回は22%でした。

関節診察
円グラフ

関節の出血は皮下出血などと違い、目に見えないため、気づきにくい症状です。長い人生においてできるだけ制限のない生活や運動を続けていくために、小さな違和感も遠慮せずに先生に伝えましょう。そして、症状の有無にかかわらず半年から1年に1回は検査を受けることをお勧めします。

1年に1回! これは大事ね! 出典)竹谷 英之編:「血友病患者のQOLに関する研究」令和2年度調査報告書(血友病AとBを合わせた結果)
  1. Q1
  2. Q2
  3. Q3

Q2.あなたの

目指す治療は?

(01)治療において重視する点を2つ選ぶなら…(2つまで回答できます)
3つ以上選択することはできません
(02)現在の注射頻度については…(1つ選択してください)
2つ以上選択することはできません

先生からのアドバイス

現在受けている治療は、あなたの重視する点が考慮されていますでしょうか。投与回数に関しては、製剤によっては、月に数回で出血0(ゼロ)を目指せるようになってきています。その他に機器の使いやすさ、出血や関節の違和感を含む副作用などなんでも気になることは主治医に相談することをお勧めします。

  1. Q1
  2. Q2
  3. Q3

Q3.健康維持のため
の運動について

(01)新たに始めたい、
あるいはこれからも続けたい運動は…(複数選択可能)
選択されている回答がありません。
結果を見るためには1つ以上、回答する必要があります。

先生からのアドバイス

アンケート調査によると、血友病の患者さんも様々なスポーツをされていることがわかります。

現在定期的に行っているスポーツの種目
(20歳以上)
横棒グラフ

一方で、多くの方が、将来、身体が不自由になるかもしれないという不安を感じていることもわかりました。

将来に対して不安に感じること
棒グラフ

スポーツを継続して楽しんだり、出血しづらい体づくりをするためにも適度な運動を続けることは大切です。新たに運動を始めてみたい方は、主治医の先生と相談してみてはいかがでしょうか。

出典)竹谷 英之編:「血友病患者のQOLに関する研究」令和2年度調査報告書(血友病AとBを合わせた結果)
選択されている回答がありません。
結果を見るためには1つ以上、回答する必要があります。

新しく好きなことを始めたり、
好きなことを続けていくためには、
将来のことも考えた関節ケアを続けていく
ことが大切です。
些細なことや、普段伝え忘れていることなど
このセルフチェックの結果を保存して、
今一度、家族、医師や
病院のスタッフへ
伝えてみませんか。 結果をスマホに保存して先生に見せるんやで

Q1.現在のあなたの関節の症状は?
(01)過去に1年間で感じたことのある違和感は…
(02)違和感を感じた頻度は…
(03)受診時に関節を検査する頻度は…※関節診察、X線評価、超音波検査、MRI検査など
Q2.あなたの目指す治療は?
(01)治療において重視する点を2つ選ぶなら…
(02)現在の注射頻度については…
Q3.健康維持のための運動について
(01)新たに始めたい、あるいはこれからも
続けたい運動は…

画像の保存方法はこちらをご覧ください。

©ヤス・柿原優子・清水茜/講談社
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