私自身が病気についての説明を子どもにはっきりとした記憶はありません。患者会のイベントに参加したり、子ども向けの血友病に関する絵本を読んだり、そうしたことが日常の中にあったので、本人が何となく理解していった感じです。
6歳ぐらいになって輸注を始めるようになると、病気なんだと自覚し始めたように思います。

注射を嫌がるので、小さな頃から病気のことについて説明していました。多分2歳くらいには「血が止まりにくいから、何かあったり痛かったら必ず教えて」と伝えていたと思います。小学生で股関節出血を経験し、「自分は打たないといけない」と理解したようです。注射の痛みよりも出血のほうが怖いから、と言うようになりました。