⾎友病を⽣きるあなたとともにこんなとき
どうしてる?どうだった?

こんなときどうしてる?どうだった?家族・人間関係

子ども/自分が病気とわかったとき、どう思った?

小学2年生の患者さんの保護者のお写真

覚悟はしていたけれどショック。
医師にいろいろアドバイスを求めました。

小学2年生の患者さん(長男・7歳)の保護者・女性40代

息子が診断された時、覚悟はしていたけれどショックで…。「お母さんやお父さんも心配だろうから、何でも聞いてください」と医師と看護師さんが2回くらい面談してくださいました。家の近くの患者会も紹介してもらって。
私がよく聞いていたのは、出血の兆候です。言葉が喋れないのにどうやって気づくのかと。医師からは「ぼーっとしてたり、吐いたり、外傷があった時に気をつけて」。あとは「関節内出血はわかりにくいから、動かなかったり足を触って痛がる時は気をつけてあげてね」と言われていました。

中学1年生の患者さんの保護者のお写真

驚いたけれど受け止めて、
今やれることをやろうと思った。

中学1年生の患者さんの保護者・女性

子どもが1歳の頃、よちよち歩きで滑って上唇小帯を切ってしまいました。その時に大量出血をして止まらなくて、歯医者から救急病院へ。それでも止まらず、小児科に回してもらい、「血友病で間違いない」と。私は、血友病という病気を知らなかったんです。父は血が止まりにくいとは知っていたのですが、診断はされていませんでした。
最初は驚きの気持ちしかなかったです。ただ、一人目の子も他の病気があるので、ある程度受け止められました。とにかく医師から説明を受けて、自分でも血友病についていろいろ調べて、今できることをやろうと思いました。

※紹介した症例は、患者さんおよびその保護者の個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。