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⾎友病を⽣きるあなたとともにこんなとき
どうしてる?どうだった?

こんなときどうしてる?どうだった?家族・人間関係

病気のことで落ち込んだ時はある?それを、どう乗り越えてきた?

33歳の患者さんご本人・男性のお写真

介護の仕事で入院。どんな仕事ならできるのだろうと落ち込んだ時も。

33歳の患者さんご本人・男性・血友病B・重症

25歳の時、介護の仕事をしていたのですが、日々内出血がちょっとずつ溜まっていって入院することに。頻繁に重たいものを持っていたわけではないけれど、介護の仕事で内出血が起きてしまうのなら、どんな仕事ならできるんだろう、何もできないじゃないかと落ち込みました。でも、職場の人がとてもいい人たちで。僕が入院したらだいぶ負担をかけてしまうなと思ったのですが、「全然気にしないでいいから、治るまでゆっくり休んで」と声をかけてくれました。子どもの頃はつらい反応が返ってくることが多かったけれど、大人の反応は温かいんだなと感じました。

患者さんのイラストイメージ

他の患者さんの元気な姿をみたり、
今できることに取り組むことで前向きになれた。

大学2年生の患者さんご本人・男性・血友病A

小学校高学年の時、治らない病気であることをとても不安に思いました。ちょうどその頃、サマーキャンプに参加し、自分より上の世代の患者さんたちが元気に過ごしている姿を見て、少し楽観的になったのを覚えています。
また、ずっとサッカーをしてきて、血友病じゃなければもっと追い込めて、もっと上達したんじゃないかと考えてしまう時期がありました。でも、無理がきかない体ならば、今自分ができる範囲のことをやるしかない。怪我をした時は、体幹トレーニングや筋トレをしたり、試合の動画を見返して自分のプレーの改善点を探したり、怪我がよくなった後のことを考えて乗り切ってきました。

※紹介した症例は、患者さんおよびその保護者の個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。