⾎友病を⽣きるあなたとともにこんなとき
どうしてる?どうだった?

こんなときどうしてる?どうだった?家族・人間関係

交際相手に病気のことをどう伝えた?

33歳の患者さんご本人・男性のお写真

注射を打っていることや出血時のことを、
お付き合いするタイミングで伝えています。

33歳の患者さんご本人・男性・血友病B・重症

付き合うタイミングでは言うようにしています。こういう病気で、注射を打っていて、出血するとこうなって…、という話をしますね。
付き合う方は看護師さんが多かったです。自分では注射が打てないので、旅行の時などは打ってもらったりしていました。これまで基本的に付き合う方に理解されないということはなかったです。

患者さんのイラストイメージ

結婚前に、保因者である可能性や子どもへの
遺伝についてお話ししました。

中学3年生の患者さんの保護者・女性

弟が血友病でした。父親から私は「保因者ではない」と言われたけれど、昔の検査だったので、本当かどうか疑問に思っていました。なので結婚前に夫にも、「こういう病気を持っているかもしれない。そして、子どもにも遺伝するかも」と話はしていました。その時の反応は「そうなんだ」くらいで、あまり気にする様子ではなかったのでほっとしました。
結婚するうえで、パートナーの理解のあるなしは、やはり大きいと思います。

患者さんのイラストイメージ

付き合っている段階で伝えるべきかは、
迷い中です。

大学2年生の患者さんご本人・男性・血友病A

お付き合いの段階で言うかどうかは、今もまだ迷っているところがあります。相手の女性の方が「何があっても助けてくれる」と確信できたなら、言った方がいいとは思います。もしかしたら明日にでも事故にあって緊急性を要することが起きるかもしれないので…。
もちろん結婚するという話になったら、伝える必要があると思います。

患者さんのイラストイメージ

迷惑をかけたくないので、
付き合いたいなと思ったら、すぐ伝えました。

35歳の患者さんご本人・男性・血友病A・重症

妻には、2~3回一緒に遊んだくらいの時にすぐ話しました。持病があります、血が止まりません、そのために薬を時々自分で打っています、もし事故にあったらこの薬を使っていると伝えてほしい、という風に。その時の反応は、「小さい時は大変だった?」「こんな時はどうしたらいいの?」とかいろいろ聞かれました。
結婚の時には、妻の両親にも伝えています。自分からはほとんど話していなくて、妻が説明してくれました。

小学2年生の患者さんの保護者のお写真

過去に付き合いを反対されたことがあったので、
早めに伝えました。

小学2年生の患者さん(長男・7歳)の保護者・女性40代

夫には、付き合って直後に話をしました。「結婚するとしたら子どもに遺伝するかもしれないから、嫌だったら付き合わない方がいいよ」みたいな感じです。夫は「そうなんだ〜」ぐらいで、あまりわかっていなかったと思います。
実は、学生時代に付き合っていた方の両親に反対されたことがあって。葛藤ではないですが、世の中大変だなと思いました。
「お互いの家のために、ご両親に反対されるなら結婚をやめた方がいいと思う」と話し合っていましたが、夫の両親からの反対はなかったです。

※紹介した症例は、患者さんおよびその保護者の個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。