⾎友病を⽣きるあなたとともにこんなとき
どうしてる?どうだった?

こんなときどうしてる?どうだった?家族・人間関係

子どもが病気とわかったとき、配偶者の反応やサポートは?

小学2年生の患者さんの保護者のお写真

誰のせいにすることもなく「大丈夫」と
言ってくれて。心の支えになりました。

小学2年生の患者さん(長男・7歳)の保護者・女性40代

血友病と告知された時、「不安はあるけど、お父さん(患者さんの母方の祖父)もいるし、今は注射もあるし大丈夫じゃないかな」と言ってくれて。誰のせいにもしなかったのは本当にありがたかった。夫なりにいろいろ想うところはあったと思うのですが、心の支えでした。
医師の話に同席したり、会社が休みの時は、病院にも連れて行ってくれていましたね。
患者会の集まりに、家族で参加することも時々ありました。

中学1年生の患者さんの保護者のお写真

私を責めることなく、病気について
いっぱい調べてサポートしてくれました。

中学1年生の患者さんの保護者・女性

特に私を責めることもなく、息子のことを心配していました。最初に息子が入院した時、24時間付き添っていたのですが、主人は病院から帰って一晩中パソコンで調べたようです。病気について、製剤について、大量にプリントアウトした資料を持ってきてくれました。
夜間に病院に行く時も付き添ってくれたり、輸注の練習も一緒にしてくれました。

※紹介した症例は、患者さんおよびその保護者の個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。