このコーナーでは、実際にe-免疫.comをきっかけとして、確定診断に至った患者さんからの体験談を紹介します。
原発性免疫不全症候群 (primary immunodeficiency: PID)は、非常にまれで病態が複雑であること、
病気の種類が多いことなどから、まだまだ確定診断に至っていない潜在的な患者さんが多数存在すると
考えられています。
私は60歳代の男性です。子供のころから体はあまり丈夫ではありませんでした。20歳ごろから１カ月～２カ月に１度ぐらい胸と横腹の痛みと微熱に悩まされて50年近く苦しんでまいりました。幸い症状は比較的軽く熱があるのは２日くらいで３日から４日程で回復しますので、日常生活はなんとか普通におくることはできました。痛みが出ると20代のころは近くのお医者さんに診てもらっておりましたが、風邪のために痛みがでるのだろうとの診断で風邪薬と痛み止めを処方されました。その後、大学病院や総合病院をいくつか受診しましたが、炎症反応はあるとのことでしたが原因はどうしてもわからず、半ばあきらめておりました。
ところが昨年12月にたまたまテレビを見ておりましたら、大学病院の先生がある若い女性の患者さんの病気についてその病気の症状の説明をしておりました。その症状が私の症状と非常によく似ており、テレビに釘づけになってしまいました。そこでわかった病名がはじめて耳にする家族性地中海熱であることを知りました。早速もっと詳しいことを知りたいと思い、ネット検索にでてきた家族性地中海熱e-免疫.comにアクセスしてみました。
そこには信州大学の上松一永先生がこの病気についてとてもわかりやすく説明されておりましたので、是非先生に診ていただきたいと思い、信州大学医学部付属病院のHPにアクセスしました。HPの中のお問い合わせ欄に私の症状を簡単に書いて送信してみました。２日程しましたら上松先生から直接メールをいただき、たいへん驚き嬉しかったです。先生からは症状からみて家族性地中海熱にほぼ間違いないとの所見をいただきました。早速、家内と共に信州大学にまいりまして上松先生の診察を受けました。先生から家族について同じような症状をもつ人がいないかなどいろいろ質問されまして最後に採血して最初の診察は終わりました。１週間後にメールで検査結果をお聞きしましたところ、典型的な家族性地中海熱との診断をいただきました。50年近く私を悩ませ続けてきた病気が判明し、人生がぱっと明るくなったような気がいたしました。また、先生への感謝の気持ちでいっぱいになりました。
その後、コルヒチンの服用を始めて３ヵ月半ほど経過しましたが、ひと月に1度ぐらい体がだるかったり、便秘をしたり、体のどこかに少し痛みがあったときは、早めにコルヒチンを飲むようにしております。それでも痛みがでるようだとボルタレンを服用しております。おかげさまで今までのような痛みと発熱はほとんどなくなりました。
全国の私のような症状をおもちの方は諦めずにe-免疫.comなどのネット情報を活用されて、是非専門医の先生のいらっしゃるお近くの大学病院での受診をお勧めします。
