他の患者さんはどんな仕事をしていて、結婚などのライフイベントはどうしているのかなと思い、気が向いた時にネット検索してみることもあります。
ネットで調べると、みなさんちゃんと病気と向き合っていて、先々のことを考えてこんな仕事をしているということが書いてありました。僕みたいに後先考えずに生きている方の意見はなく、さほど参考にならなくて…。病気のことをあまり受け入れていない方の話も聞けるといいなと思いました。
あとは、メンタル的に落ち込むこともあるので、血友病とうつ病じゃないですけど、メンタルに問題を抱えている方の話も聞いてみたいです。
患者会に入ったら、いろいろな話が聞けるのかもしれないなとは思っています。

やはり頼りになるのは、同じ道をたどってきたお母さんたち。特にインヒビターの経験があるお母さんと話せたことは大きかったです。15歳でまだインヒビターが消失していないというお子さんのお母さんが、「大丈夫、中学生になっても本人は楽しそうだから」と話してくださって。すごく大変な経験をされているのに励ましてくださったことが、今でもとても心に残っています。
また、「こういう時はこういうグッズがあるよ」といった情報を教えてくれるのもお母さんたち。生活の知恵や工夫をいろいろ学びましたね。

保育園に入れても本当に大丈夫かなど、生活の仕方については患者会で実際の事例が聞けたのがありがたかったです。関節内出血を起こしたこともあるが、治療を怠らないことで、普通の生活もできているし、部活もしているよ、などという話を聞くと励みになりました。

1歳で病気が判明した時は、気持ちも落ち込んだのですが、患者会の存在は大きかったです。多くのお母さんたちと話して、「うちは大したことないな」と思えたり、病院では話すことのないちょっとした暮らしの工夫も知ることができました。
「こういう時にはこれが使えたよ」とか、ハイハイする時期には膝当てを全ての洋服に縫い付けているお母さんがいたり、お尻にもパッドを縫い付けているお母さんがいたり。
今だと、部活について。野球やサッカーをやっている子もいて、「こういう動きをしたらだめだったよ」などの話はとても参考になります。