⾎友病を⽣きるあなたとともにこんなとき
どうしてる?どうだった?

こんなときどうしてる?どうだった?日常生活・その他

やりたいスポーツはできている?そのために注意してることは?

患者さんのイラストイメージ
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野球をしていたけれど、ドクターストップに。
今となっては注意できることがあったと思う。

大学4年生の患者さんご本人・男性・血友病A

小学校2〜3年生から5年生まで、野球をしていました。その頃、関節内出血を頻繁に起こしていて、あまりに回数が多すぎるので、医師から運動を禁止されてしまいました。野球を止められたのは残念でしたね。当時は、どういう病気なのかよく説明されていなくて、病気のことをもっと理解していたら関節内出血を起こさないように注意できたかもと思います。
今となって思うことですが、薬を打っていると、体内の因子の量が少ない日があるはずなので、それをちゃんと把握しておくとよいと思います。そうすれば、その日は運動をしないよう気をつけられるのではないでしょうか。

33歳の患者さんご本人・男性のお写真

中学から卓球をやってきました。
ちゃんと製剤を打つことがやはり大切だと思う。

33歳の患者さんご本人・男性・血友病B・重症

小学生の時は野球をしていたのですが、怪我のリスクから中学で卓球部に入りました。医師も「卓球だったら全然いいと思う」という感じで。市の大会で優勝するくらい上達し、スポーツ推薦で高校に進学しました。
高校では練習がめちゃくちゃハードで、朝5時に起きて6時に電車に乗る毎日。そんな生活を続けていると、注射を打たなければと思いつつ寝ちゃってたりして…。今なら「ちゃんと予防しておけよ」と思いますが、当時は目の前の練習のほうが大きかった。そうしたツケがたまって、大事な試合の前に痛みが出て、結局試合に出られないことも多々あり悔しかったです。
その後関節症にもなりましたが、卓球は現在も続けていて、コーチとして仕事をしています。

患者さんのイラストイメージ

サッカーとバドミントン。定期輸注を欠かさない
ことが大切とアドバイスされています。

中学3年生の患者さんの保護者・女性

小学校の時、友人に誘われてサッカークラブに入りました。コーチに病気の説明もしたけれど「大丈夫!」という感じで、本人も楽しそうなのでいいかなと。ポジションはキーパーだったので、そこまで激しい動きではなくよかったのかもしれません。病院の先生からは、「つらい時はアイシング。あとは定期輸注をしっかりと」と言われていました。
中学からはバドミントン部へ。身長がこの1年ですごく伸びたこともあり、体のバランスが変わって、出血や怪我、捻挫が増えました。捻挫した足をかばう歩き方をして、反対の足を痛めることも。身長が伸びるタイミングは、特に注意だなと思っています。

患者さんのイラストイメージ

ヘディングを避けることと、
練習後のアイシングもなるべく欠かさないように。

大学2年生の患者さんご本人・男性・血友病A

兄がやっていたことから興味をもち、小さい頃からサッカーをしていました。医師からは「頭の出血が一番怖いので、ヘディングに気をつけて」とずっと言われていました。ただ、もともとヘディングは好きではなかったので、結果として避けることにつながりました。
もうひとつ心がけていたのが、練習後のアイシングです。両親がいつもアイシングのサポートをしてくれていました。おかげで今も関節の状態はよく、感謝しかないですね。アフターケアをしないと、関節症がひどくなって歩いたり走ったりするのが困難になったという話もよく聞きます。つい面倒くさいと思ってしまうけれど、それを面倒くさがらずにやることが本当に大事だと思います。

患者さんのイラストイメージ

今は水泳とダイビング。製剤の投与と、
アイシングを心がけています。

35歳の患者さんご本人・男性・血友病A・重症

学生時代は、運動部には入らず、文化部に所属していました。本当はサッカー部やバレー部がいいなという憧れはあったのですが…。病院の医師に「サッカーやスノボ、テニスやアイススケートをしてもいいんですか?」と聞いたことはあって、「筋肉をつけてちゃんと準備をすればできないものはないよ」という回答でした。希望はあるんだと嬉しかったけれど、運動経験がなくて筋肉がないから怪我もしやすいという悪循環だったように思います。
現在やっているのは、水泳とダイビング。ダイビングで足ヒレをつけると、足首に負担がかかるので、製剤を投与して防いだり、アイシングをするようにしています。

小学2年生の患者さんの保護者のお写真

無理しない程度に、息子がやりたいと言った
サッカーをやっています。

小学2年生の患者さん(長男・7歳)の保護者・女性40代

4~5歳からサッカーを習い始めました。始める前にかかりつけの医師に相談したら、「ヘディングをあまりしないようにすれば大丈夫かな。無理はしないでね」という話でした。“制限させない”というのが病院の方針として大きかったようです。
ただ本人がもし、ずっとサッカーを続けたいとか、それこそ柔道やりたい、ボクシングやりたい、とか言い出したら、「ちょっと待ってよ」という気持ちにならざるを得ないかもしれません。本人の意思とは別にできないことがあったら、それは申し訳ないな、とも思います。

中学1年生の患者さんの保護者のお写真

中学ではソフトテニス部へ。
様子を見ているところです。

中学1年生の患者さんの保護者・女性

1歳からスイミングを習っていました。中学の部活も水泳部があればよかったのですが、ないので、本人が希望するソフトテニス部を選びました。医師から特に活動を制限するように言われているわけではありませんが、野球やサッカーはやめたほうがいいかなと本人と話していました。
テニスはどこまで手首などに負担がかかるのか、まだよくわかっていません。1回、硬い場所で筋トレして、腰を痛めたことも。結構出血をするようであれば、ちょっと考えないといけないかなとは思います。

中学1年生の患者さんご本人・男性・血友病Bのお写真

興味があったソフトテニス部へ。
今のところみんなと同じように練習しています。

中学1年生の患者さんご本人・男性・血友病B

中学ではソフトテニス部に入りました。今のところ仮入部ですが、特に問題なく練習に参加しています。ランニングもみんなと同じようにやっていて、校舎の周りを2km近く走っています。

※紹介した症例は、患者さんおよびその保護者の個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。