⾎友病を⽣きるあなたとともにこんなとき
どうしてる?どうだった?

こんなときどうしてる?どうだった?日常生活・その他

生活するうえで疑問/不安があったときどうしてる?

小学2年生の患者さんの保護者のお写真

患者会で聞くいろいろな話が、参考になりました。

小学2年生の患者さん(長男・7歳)の保護者・女性40代

保育園に入れても本当に大丈夫かなど、生活の仕方については患者会で実際の事例が聞けたのがありがたかったです。関節内出血を起こしたこともあるが、治療を怠らないことで、普通の生活もできているし、部活もしているよ、などという話を聞くと励みになりました。

中学1年生の患者さんの保護者のお写真

患者会で、先輩のお母さんたちの
声が聞けるのは心強いです。

中学1年生の患者さんの保護者・女性

1歳で病気が判明した時は、気持ちも落ち込んだのですが、患者会の存在は大きかったです。多くのお母さんたちと話して、「うちは大したことないな」と思えたり、病院では話すことのないちょっとした暮らしの工夫も知ることができました。
「こういう時にはこれが使えたよ」とか、ハイハイする時期には膝当てを全ての洋服に縫い付けているお母さんがいたり、お尻にもパッドを縫い付けているお母さんがいたり。
今だと、部活について。野球やサッカーをやっている子もいて、「こういう動きをしたらだめだったよ」などの話はとても参考になります。

※紹介した症例は、患者さんおよびその保護者の個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。