MENU

⾎友病を⽣きるあなたとともにこんなとき
どうしてる?どうだった?

こんなときどうしてる?どうだった?日常生活・その他

働く上で、大変に思っていることは?

33歳の患者さんご本人・男性のお写真

ハードな仕事は選ばないように。
通院への理解も大切だと思う。

33歳の患者さんご本人・男性・血友病B・重症

重いものを持つ、走り回る、そういう仕事は難しいと思います。大工さんっていいなと思ったこともありますが、ハードなので自然と選択肢から消えました。
これまでに経験したのは、介護職と営業職。会社には面接の時に、病気のため出血が止まりにくく、2~3ヶ月に1回お休みをいただくかもしれませんと伝えました。どちらの会社も通院への理解を示してくれてありがたかった。急に足が痛くなったりしたら本当に病院へ行かないといけなので、そうした理解が社会に広がるといいですね。
そういえば、別の会社を受けた時に「エイズとかあるの?」と聞かれたことも。「ない」と答えましたが、そのイメージがあるならもう無理だろうなと思いました。

患者さんのイラストイメージ

重要な打ち合わせや会食中に、
足が痛み始めたらどうしよう…とは考えます。

35歳の患者さんご本人・男性・血友病A・重症

就職の面接では病気のことはあまり話さなかったので、特に壁のようなものを感じたことはありません。今の仕事は事務職で、上司も同僚も知っています。ただ、クライアントとの会食中や重要なミーティングの時に、急に足が痛くなったらどうしようということは考えるかな。関節炎だとこうすれば痛みがひく、という対処法がないのでちょっと困っています。

※紹介した症例は、患者さんおよびその保護者の個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。