物理学を学んでおり、大学の研究者になりたいと思っています。海外で研究する時期もあると思うのですが、その時の保険がどうなるかが一番心配です。日本だと日本の保険でなんとかなるけど、海外だとどうなるのか…。どの国に行けるかの選択肢も狭まってしまいそうですし。保険の問題で研究者をあきらめた知り合いもいて、今一番悩んでいることです。
あとは、結婚のことも悩みになりますね。病気が原因で別れたという話も聞きます。生命保険に入りにくいことも、相手の方は不安になるのではと思います。

結婚や子どものことは気になりますが…、あとは今のところ思いつかないです。
結婚して子どもができたら、深刻な感じにはさせたくないですね。ひとつの個性として捉えてもらえるようないい伝え方ができたらいいなとは考えています。

中3で将来の夢が漠然としているので、まだ進む道が見えていません。血友病の患者さんがどんな職業についているのか、ちょっと上の20代くらいのお兄さんたちに話を聞けたらいいですね。スポーツをやっている方に、どういうことに気をつけているのか、研究者の方に、海外ではどう暮らしていたのか、など。
うちの子は理系の教科が好きなので、例えば研究者をめざして、海外で過ごす必要が出てきた時に「あぁ無理だ」となってしまうのはもったいないと思います。将来、選択肢を狭めないためにもいろいろな職業の話を聞いてみたいです。

結婚して子どもができた時のこととかは考えますね。実際に自分の子どもに遺伝していく可能性があります。さらに孫にもつながっていくこともあるわけで…。でも、まだそんなに深くは考えられないです。
心のどこかで、自分が生きている間に治療法が見つかるのではないかという期待もあって。
ネガティブに考えていても仕方がないので、不安はもちろんあるけれど、できることをできるだけやって、前向きに生きていこうという気持ちです。

子どもに対しては、病気だから制限があってかわいそう、ではなくて、できないことがあるのならできるところで頑張ってという気持ちです。「自分はこれができる」と自信になるものを見つけてくれるといいな。
子どもたちが大きくなって結婚や出産などが見えてきた時に、どちらかというと姉の方が心配です。保因者の可能性はあるので、将来は「注射を打てば大丈夫」みたいな病気になっていたら嬉しいです。私の場合は夫のご両親も理解があるのでラッキーでしたが、子どもたちがどんな反応にあうのかわからないのが、難しいところです。

中学、高校へと進むと、親に相談しなくなってくると思うので、患者会には入っておいたほうがいいと思います。上の世代の子どもたちを見ていると、子どもたち同士で相談していたりするので。「最近注射が上手くいかない」などと言える相手は、まず近所では作れないと思います。
また、これからの将来がどうなるか分からないけれど、今だとまだ保険は入れない、家のローンは組めない、就職先によっては断られやすいなどが心配です。これだけ治療が進んで、そんなに働けない、動けない病気ではなくなってきていると思うのですが、なかなか状況が変化することはないのでしょうか。