⾎友病を⽣きるあなたとともにこんなとき
どうしてる?どうだった?

こんなときどうしてる?どうだった?日常生活・その他

将来について、心配に思うことは?(お子さんの成長や、自身の進路など)

小学2年生の患者さんの保護者のお写真

結婚や出産が現実になったとき、
周囲からどんな反応があるだろうか。

小学2年生の患者さん(長男・7歳)の保護者・女性40代

子どもに対しては、病気だから制限があってかわいそう、ではなくて、できないことがあるのならできるところで頑張ってという気持ちです。「自分はこれができる」と自信になるものを見つけてくれるといいな。
子どもたちが大きくなって結婚や出産などが見えてきた時に、どちらかというと姉の方が心配です。保因者の可能性はあるので、将来は「注射を打てば大丈夫」みたいな病気になっていたら嬉しいです。私の場合は夫のご両親も理解があるのでラッキーでしたが、子どもたちがどんな反応にあうのかわからないのが、難しいところです。

中学1年生の患者さんの保護者のお写真

自分で相談相手を見つけてほしいし、
保険や就職の状況も変わっていてほしい。

中学1年生の患者さんの保護者・女性

中学、高校へと進むと、親に相談しなくなってくると思うので、患者会には入っておいたほうがいいと思います。上の世代の子どもたちを見ていると、子どもたち同士で相談していたりするので。「最近注射が上手くいかない」などと言える相手は、まず近所では作れないと思います。
また、これからの将来がどうなるか分からないけれど、今だとまだ保険は入れない、家のローンは組めない、就職先によっては断られやすいなどが心配です。これだけ治療が進んで、そんなに働けない、動けない病気ではなくなってきていると思うのですが、なかなか状況が変化することはないのでしょうか。

※紹介した症例は、患者さんおよびその保護者の個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。