患者数が少ないので、保護者の方などに製剤に関する経験談（たとえば、使用感、どんなタイミングでロング製剤にしたか、輸注量はどのくらいだったか、など）を伺うことがあまりできないことでしょうか。同じ患者会では、同級生に1人、10歳ぐらい年上のメンバーが1人いるのですが、生活環境も違いますし、同じように当てはまらないかなと思います。