⾎友病を⽣きるあなたとともにこんなとき
どうしてる?どうだった?

こんなときどうしてる?どうだった?日常生活・その他

血友病Bならではの困りごとは?

中学1年生の患者さんの保護者のお写真

周囲にも患者さんが少なくて、
製剤に関する情報交換をする機会があまりありません。

中学1年生の患者さんの保護者・女性

患者数が少ないので、保護者の方などに製剤に関する経験談(たとえば、使用感、どんなタイミングでロング製剤にしたか、輸注量はどのくらいだったか、など)を伺うことがあまりできないことでしょうか。同じ患者会では、同級生に1人、10歳ぐらい年上のメンバーが1人いるのですが、生活環境も違いますし、同じように当てはまらないかなと思います。

※紹介した症例は、患者さんおよびその保護者の個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。