ライフステージに応じた⾎友病のつきあい⽅血友病サポートチーム

監修

聖マリアンナ医科大学 小児科学 講師 長江千愛先生

お母さん、お父さんやお子さんがひとりで頑張らないように!助けてくれる人はこんなにたくさんいます!

お母さん

必要以上に過保護にならないよう、お子さんの自立を支えてあげてください。

お母さん、お父さん

お父さん

男親だからこそ、お子さんの気持ちがわかることもあります。

主治医

主治医

血友病の専門知識をもっています。どんなことでも聞いてみてください。

保育園・幼稚園

保育園・幼稚園

血が止まりにくいことなど、必要最低限の情報をお伝えして、見守ってもらいましょう。

看護師

看護師

先生に言いにくいことでも看護師さんになら言えることも。子育てのアドバイスもしてもらえるかもしれません。

ママ友

ママ友

全員に詳しく話す必要はありませんが、仲良しのママ友に知っておいてもらえると、安心ですね。

臨床心理士・ソーシャルワーカー

臨床心理士・ソーシャルワーカー

主治医や看護師以外にも病院には、いろいろな分野の専門家がたくさんいますよ。

学校

学校

担任の先生、クラブの顧問の先生、そして保健室の先生には、しっかりと理解してもらって、サポートをお願いしましょう。

かかりつけ医

かかりつけ医

近所の先生にサポーターになってもらいましょう。家庭療法や自己注射を始めるときに助けてもらえることも。

クラスメイト

クラスメイト

クラスメイト全員に打ち明ける必要はありません。親友にだけ、必要最低限の情報をお話しして、サポートしてもらいましょう。

整形外科医と理学療法士

整形外科医と理学療法士

出血経験がなくてもリハビリは大切です。血友病診療経験のある先生を主治医に紹介してもらいましょう。

血友病のお友だち

血友病のお友だち

患者会やサマーキャンプで知り合えるかもしれません。同じ病気の仲間は、お子さんの生涯にわたってよい相談相手になるかもしれません。

かかりつけ歯科医

かかりつけ歯科医

血友病であることをきちんと伝えて、歯の定期健診を受けておきましょう。