まずは特定疾病療養費と小児慢性特定疾病医療費助成制度の申請をしましょう。
これらの制度を組み合わせて利用することで、入院中の食事代も含めて血友病に関する医療費が20歳まで無料になります。血友病以外の病気やケガで入院して治療を受けた場合、その病気やケガの入院や治療に関する部分は通常の医療費負担が必要ですが、入院中に使用する血液製剤とその管理に関する費用は無料になります。
なお、小児慢性特定疾病医療費助成制度は18歳以上では新規の申請ができません^※。
20歳の誕生日を迎えると、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象からは外れますが、 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業に切り替えることで、20歳以降も血友病に関する医療費は無料となります。切り替えは自動的には行われないため、改めて申請する必要があります。また、小児慢性特定疾病医療受診券や先天性血液凝固因子障害等医療受給者証には有効期限があるため、忘れずに更新手続きを行ってください。

※18歳以上で新規の場合は先天性血液凝固因子障害等治療研究事業を申請します。

お子さんを扶養する保護者に支給される手当としては、児童手当、特別児童扶養手当、障害児福祉手当があります。
児童手当は血友病でなくても、0歳～中学校修了前の児童を扶養する保護者に支給される手当です。
また、血友病のお子さんの障害の程度により特別児童扶養手当や障害児福祉手当の支給対象となる場合があります。特別児童扶養手当は、中等度以上の障害があるお子さんを扶養している保護者が受け取れる手当で、障害児福祉手当は日常的に介護を必要としているお子さんに対して支給される手当です。どちらも病名に対してではなく、障害の程度によって認定されますので、診断書を書いてもらう主治医に日常生活での困難な状態をしっかりと伝えておくことが大切です。

医師の指示により治療のために必要な装具を購入した場合、加入している 健康保険から、「療養費」として支給されます。医師による証明書や治療用装具の領収書などを添えて加入している健康保険の窓口に申請してください。保険者が算出した治療用装具の額（実際に支払った額ではなく、国が定めた購入基準をもとに算定した額）から窓口負担の額を差し引いた額が「療養費」として支給されます。
20歳未満の血友病患者さんで、小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方は、 小児慢性特定疾患児日常生活用具給付事業により給付を受けることができる場合があります。ただし、この制度を利用する場合は必ず購入前の事前申請が必要で、各自治体によって給付対象となる用具や給付の限度額が異なっているため、購入前にお住まいの地域の保健所や保健センターに確認してください。
またお子さんが身体障害者手帳をお持ちであれば、障害福祉サービスの中で治療用装具や補装具の購入や貸与を受けることができます。詳しくはお住まいの市区町村の窓口にご相談ください。詳しくは、 その他の補装具／日常生活用具給付事業をご覧ください。

頭部保護帽（ヘッドギア）は、治療用装具の対象になりません。20歳未満の血友病患者さんで、小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方は、小児慢性特定疾患児日常生活用具給付事業により給付を受けられます。ただし、この制度を利用する場合は必ず購入前の事前申請が必要で、各自治体によって給付対象となる用具や給付の限度額が異なっているため、購入前にお住まいの地域の保健所や保健センターに確認してください。

家庭輸注を始める際に不安がある、あるいは家庭輸注時にサポートを受けたい場合は、訪問看護を利用することができます。訪問看護の利用を希望される場合は、主治医の先生に相談してください。
特定疾病療養と小児慢性特定疾病医療費助成制度または 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の手続きが済んでいれば、受給者証に利用する訪問看護ステーションを登録することで、訪問看護の費用も助成されます。

血友病患者さんが利用できる生活費を保障する制度としては障害年金があります。これは血友病による関節症などで基準に定められた程度の障害があり、生活や仕事が制限される場合に受給できます。血友病患者さんのように先天性の病気の人は、障害の原因となった病気やけがの初診日が20歳以前にあるケースとして、20歳に達した日に「障害基礎年金」を申請することができます。
また、お子さんが身体障害者手帳をお持ちで、その障害が1級から3級までに該当する場合、保護者は 障害者扶養共済制度に加入することができます。この制度は、毎月掛け金を収めることで、保護者に万一のこと（死亡・重度障害）があったときに、障害のある方に一定額の年金が一生涯支給される任意加入の制度です。民間の生命保険よりも安価な掛金が特徴です。

家庭輸注を始める際に不安がある、あるいは家庭輸注時にサポートを受けたい場合は、訪問看護を利用することができます。訪問看護の利用を希望される場合は、主治医の先生に相談してください。
特定疾病療養と小児慢性特定疾病医療費助成制度または 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の手続きが済んでいれば、受給者証に利用する訪問看護ステーションを登録することで、訪問看護の費用も助成されます。
患者さんが65歳以上で要介護認定を受けている場合の訪問看護の利用には介護保険が適応されます。その場合も先天性血液凝固因子障害等治療研究事業により自己負担は助成されます。患者さんの要介護度により健康保険と介護保険のどちらを利用するか変わるので、主治医や介護支援職員（ケアマネージャー）にご相談ください。

まずは、小児慢性特定疾病医療費助成制度から先天性血液凝固因子障害等治療研究事業への切り替えが必要です。現在お持ちの小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの上で、お住まいの地域の保健所や保健センターに申請します。
また、血友病による関節症などで基準に定められた程度の障害があり、生活や仕事が制限される場合や親御さんが 特別児童扶養手当を受給していた場合、障害年金の受給対象になる可能性があります。いずれも20歳になる前にお住まいの市区町村の窓口で確認しましょう。

自治体によっては、小児慢性特定疾病医療受給者証または先天性血液凝固因子障害等医療受給者証に登録されている医療機関を変更する必要があります^※。
受診を希望する新しい医療機関が、都道府県知事などに指定された医療機関であるかどうかを市区町村のホームページなどで確認してください。指定された医療機関であれば、自治体によっては受給者証へ新しく登録する必要があるため、お住まいの地域の保健所や保健センターの窓口で受診医療機関の変更手続きを行ってください^※。
特定疾病療養受療証は、健康保険が変わらない場合の手続きは必要ありません。
※受給者証に「全国の小児慢性特定疾病指定医療機関」などと記載されている場合、新たな登録は不要です。

血友病患者さんが利用できる生活費を保障する制度としては障害年金があります。これは血友病による関節症などで基準に定められた程度の障害があり、生活や仕事が制限される場合に受給できます。血友病患者さんのように先天性の病気の人は、障害の原因となった病気やけがの初診日が20歳以前にあるケースとして、20歳に達した日に「障害基礎年金」を申請することができます。
障害年金の受給は病名に対してではなく、障害の程度によって認定されますので、診断書を書いてもらう主治医に日常生活や就労への支障をしっかりと伝えておくことが大切です。

就職や転職すると健康保険証が変わるため、新たに加入した健康保険の窓口で 特定疾病療養受療証の交付を申請する必要があります。この申請は、加入した健康保険の保険者に対して本人から直接できるので、申請のために会社に病気のことを伝える必要はありません。
小児慢性特定疾病受給者証または先天性血液凝固因子障害等医療受給者証はそのまま使用できますが、新しい保険証の写しとともに変更届を提出します。
また、20歳未満の患者さんで就職を機に親から独立して生計も別となる場合も、保護者を申請者として、保護者が住む地域の保健所や保健センターで 小児慢性特定疾病医療費助成制度の申請をする必要があります。ただし18歳以降は新規の申請はできませんのでご注意ください。

健康保険証が変わったら、新しく加入した健康保険の窓口で特定疾病療養受療証の交付を申請します。申請した月の初日までしか遡ることができないため、変更後は速やかに手続きを行ってください。
小児慢性特定疾病医療受給者証または 先天性血液凝固因子障害等医療受給者証は、新しい保険証の写しとともに変更届を提出してください。
また、その他の医療費助成制度を利用している場合も変更届を市区町村の窓口などに提出します。

自治体によっては、小児慢性特定疾病医療受給者証または先天性血液凝固因子障害等医療受給者証に登録されている医療機関を変更する必要があります^※。
受診を希望する新しい医療機関が、都道府県知事などに指定された医療機関であるかどうかを市区町村のホームページなどで確認してください。指定された医療機関であれば、自治体によっては受給者証へ新しく登録する必要があるため、お住まいの地域の保健所や保健センターの窓口で受診医療機関の変更手続きを行ってください^※。
特定疾病療養受療証は、健康保険が変わらない場合の手続きは必要ありません。
※受給者証に「全国の小児慢性特定疾病指定医療機関」などと記載されている場合、新たな登録は不要です。

病気やケガなどで会社を長期間休み、その間給料が支給されない場合は傷病手当金の申請ができます。傷病手当金は、連続して3日間仕事を休んだ後、4日目から1年6ヵ月を限度に支給されます。
また、健康保険に1年以上加入していた人で、退職時に傷病手当金を受けている、もしくは受ける条件を満たしているときは、退職後も支給期間が満了するまで支給されます。

血友病患者さんが利用できる生活費を保障する制度としては障害年金があります。これは血友病による関節症などで基準に定められた程度の障害があり、生活や仕事が制限される場合に受給できます。血友病患者さんのように先天性の病気の人は、障害の原因となった病気やけがの初診日が20歳以前にあるケースとして、20歳に達した日に「障害基礎年金」を申請することができます。
障害年金の受給は病名に対してではなく、障害の程度によって認定されますので、診断書を書いてもらう主治医に日常生活や就労への支障をしっかりと伝えておくことが大切です。

自治体によっては、小児慢性特定疾病医療受給者証または先天性血液凝固因子障害等医療受給者証に登録されている医療機関を変更する必要があります^※。
受診を希望する新しい医療機関が、都道府県知事などに指定された医療機関であるかどうかを市区町村のホームページなどで確認してください。指定された医療機関であれば、自治体によっては受給者証へ新しく登録する必要があるため、お住まいの地域の保健所や保健センターの窓口で受診医療機関の変更手続きを行ってください^※。
特定疾病療養受療証は、健康保険が変わらない場合の手続きは必要ありません。
※受給者証に「全国の小児慢性特定疾病指定医療機関」などと記載されている場合、新たな登録は不要です。

健康保険証が変わったら、新しく加入した健康保険の窓口で特定疾病療養受療証の交付を申請します。申請した月の初日までしか遡ることができないため、変更後は速やかに手続きを行ってください。
小児慢性特定疾病医療受給者証または 先天性血液凝固因子障害等医療受給者証は、新しい保険証の写しとともに変更届を提出してください。
また、その他の医療費助成制度を利用している場合も変更届を市区町村の窓口などに提出します。

健康保険証が変わったら、新しく加入した健康保険の窓口で特定疾病療養受療証の交付を申請します。申請した月の初日までしか遡ることができないため、変更後は速やかに手続きを行ってください。
小児慢性特定疾病医療受給者証または 先天性血液凝固因子障害等医療受給者証は、新しい保険証の写しとともに変更届を提出してください。
また、その他の医療費助成制度を利用している場合も変更届を市区町村の窓口などに提出します。

自治体によっては、小児慢性特定疾病医療受給者証または先天性血液凝固因子障害等医療受給者証に登録されている医療機関を変更する必要があります^※。
受診を希望する新しい医療機関が、都道府県知事などに指定された医療機関であるかどうかを市区町村のホームページなどで確認してください。指定された医療機関であれば、自治体によっては受給者証へ新しく登録する必要があるため、お住まいの地域の保健所や保健センターの窓口で受診医療機関の変更手続きを行ってください^※。
特定疾病療養受療証は、健康保険が変わらない場合の手続きは必要ありません。
※受給者証に「全国の小児慢性特定疾病指定医療機関」などと記載されている場合、新たな登録は不要です。

血友病患者さんが利用できる生活費を保障する制度としては障害年金があります。これは血友病による関節症などで基準に定められた程度の障害があり、生活や仕事が制限される場合に受給できます。血友病患者さんのように先天性の病気の人は、障害の原因となった病気やけがの初診日が20歳以前にあるケースとして、20歳に達した日に「障害基礎年金」を申請することができます。
障害年金の受給は病名に対してではなく、障害の程度によって認定されますので、診断書を書いてもらう主治医に日常生活や就労への支障をしっかりと伝えておくことが大切です。

病気やケガなどで会社を長期間休み、その間給料が支給されない場合は傷病手当金の申請ができます。傷病手当金は、連続して3日間仕事を休んだ後、4日目から1年6ヵ月を限度に支給されます。
また、健康保険に1年以上加入していた人で、退職時に傷病手当金を受けている、もしくは受ける条件を満たしているときは、退職後も支給期間が満了するまで支給されます。

身体障害者手帳は、さまざまな福祉サービスを受けるためのパスポートのようなものです。お住まいの地域や所得、手帳の等級により、利用できるサービスは異なりますが、関節症などで歩行や移動が困難な患者さんは、身体障害者手帳を取得することで車いすや歩行補助つえなどの補装具や日常生活用具の給付や助成が受けられますし、交通機関運賃の割引や有料道路の割引、自動車運転免許取得費の助成などさまざまな制度やサービスが利用できます。
また、昨今、国は「障害者雇用促進法」に基づいて、企業に対して雇用する障害者の割合を定めていますが、障がい者採用枠で就職活動を行うためには身体障害者手帳の取得が必要です。

身体障害者手帳の交付を受けている人は、身体上の障害を補うため必要な「補装具費の支給」や、日常生活を円滑に送るための「日常生活用具の給付」を受けられることがあります。自治体によって給付対象になる日常生活用具の種目が異なることがあり、給付には障害等級など条件が定められているため、詳しくはお住まいの市区町村の窓口にご確認ください。
また、補装具の一部（車いす、歩行補助つえ）や、日常生活用具の一部（T字状・棒状つえ、移動・移乗支援用具）などは 介護保険の「福祉用具」と共通します。65歳以上で要介護認定を受けている人がこれらの補装具や日常生活用具を必要とした場合、介護保険を利用して福祉用具の購入や貸与を受けることができます。
詳しくは、その他の補装具／日常生活用具給付事業をご覧ください。

身体障害者手帳を交付されている方は、障害福祉サービスの中の日常生活用具費給付事業から住宅改修費の給付が受けられます。また、自治体によっては身体障害者手帳を交付されている方などを対象に独自に住宅改修費の助成制度を設けているところもあるため、お住まいの市区町村の窓口でご確認ください。
65歳以上の方で要介護認定を受けている方は、 介護保険により住宅改修費の給付が受けられ、介護保険での給付が優先されます。この場合、対象となるのは手すりの取り付け、段差の解消などの小規模な住宅改修で、事前申請が必要です。支給限度額は1住宅につき20万円で、もう一度住宅改修ができるのは介護度が3ランク以上上がったときになります。

65歳（40歳から64歳では特定の病気の人のみ）になると、介護保険を利用するための要介護認定を申請することができるようになります。「要介護」または「要支援」と認定されることで、介護サービス（給付）を受けられるようになります。
原則1～3割の自己負担がありますが、訪問看護などは 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の助成対象となるため、利用したいサービスについて介護支援職員（ケアマネージャー）や地域包括支援センターの窓口などでご相談ください。

身体障害者手帳を交付されている方は、障害福祉サービスの中の日常生活用具費給付事業から住宅改修費の給付が受けられます。また、自治体によっては身体障害者手帳を交付されている方などを対象に独自に住宅改修費の助成制度を設けているところもあるため、お住まいの市区町村の窓口でご確認ください。
65歳以上の方で要介護認定を受けている方は、 介護保険により住宅改修費の給付が受けられ、介護保険での給付が優先されます。この場合、対象となるのは手すりの取り付け、段差の解消などの小規模な住宅改修で、事前申請が必要です。支給限度額は1住宅につき20万円で、もう一度住宅改修ができるのは介護度が3ランク以上上がったときになります。

介護保険と障害福祉サービスの内容で同じ支援の場合は、原則的に介護保険の支援が優先されます。障害福祉サービスでは、収入に応じて負担上限額が決定し、サービスの利用量に関わらず上限を超す事はありませんが、介護保険の場合は、介護度によって毎月サービスを受けられる上限額が決まっていますので、サービス利用上限額を超えた場合は負担額が増えてしまうケースもあります。
訪問看護などは 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の助成対象となるため、利用したいサービスについて介護支援職員（ケアマネージャー）や地域包括支援センターの窓口などでご相談ください。