⾎友病を⽣きるあなたとともにこんなとき
どうしてる?どうだった?

こんなときどうしてる?どうだった?治療について

病気や治療のことで疑問/不安があったときどうしてる?

小学2年生の患者さんの保護者のお写真

周りの患者さんと比べるのではなく、
医師、看護師さん、父親に相談しています。

小学2年生の患者さん(長男・7歳)の保護者・女性40代

医師もすごく相談にのってくれますが、看護師さんに一番お世話になっています。(出血を伴う)ケガした時などにどうしたらいいかをすぐ聞くのが看護師さん。医師に確認すべきことはつないでもらいます。医療従事者の回答が聞けるとやっぱり安心しますね。あとは父が血友病なので、何かあったら相談しています。
同じ血友病でも症状も生活も違うから、周りの患者さんと比べても正解はないと思っています。病院と絶えずコミュニケーションをとり、いろいろな医療従事者の意見を聞けるとベストですね。

中学1年生の患者さんの保護者のお写真

病院でも患者会でも、
何かあったら相談しやすい環境でした。

中学1年生の患者さんの保護者・女性

大学病院も血友病専門病院も、どちらもすごく話を聞いてくださる先生で、先生が時間がなければ看護師さんがしっかり話を聞いてくれました。専門病院の看護師さんは、何かあった時の一番の相談相手で、電話をしたら、すぐ対応して指示をくれたので安心できました。すごく恵まれた環境だったと思います。
患者会のお母さんたちも、よく声をかけてくれて。相談しやすかったので、悩む前にいろいろ聞けていましたね。

※紹介した症例は、患者さんおよびその保護者の個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。