⾎友病を⽣きるあなたとともにこんなとき
どうしてる?どうだった?

こんなときどうしてる?どうだった?治療について

病気や治療のことで疑問/不安があったときどうしてる?

33歳の患者さんご本人・男性のお写真

今の担当医があまり病気について分かっていないので、転院も考えています。

33歳の患者さんご本人・男性・血友病B・重症

本当は医師にいろいろ相談したいのですが、今の担当医があまり病気について分かっていないと感じています。足の痛みについても話をしたいけれど、検査で異常がなければ「変わりないね」で次の予約をとり、診察が終わってしまう。僕も医師が詳しくないと知っているので、尋ねることも減っていて…。もう少し話ができる医師に出会えたらいいなと思います。
歳をとってきて出血の頻度も増えてきたように感じるので、通院は遠くなっても専門の病院に行ってみるのもいいかもしれないですね。第9因子の活性の数値がどれくらいだったらいいとか、そういう相談をしたいです。

患者さんのイラストイメージ

病院とコミュニケーションがとりやすい
環境なので、気兼ねなく聞けました。

中学3年生の患者さんの保護者・女性

病院の医師、看護師さん、ソーシャルワーカーさん、臨床心理士さんがしっかり連携していて、コミュニケーションがとりやすい環境でした。医師とも付き合いが長くなってくると、「こんなこと聞いていいのかな」と思うことでも聞けるようになりました。
何か不安に思うことがあっても、医師や看護師さんから「大丈夫、みんなそうだから」と言われると、みんな同じようなことを悩んでいるんだと思って、安心できました。

患者さんのイラストイメージ

患者会のイベントも役に立ったし、
主治医ともよいコミュニケーションがとれています。

大学2年生の患者さんご本人・男性・血友病A

小学生の頃、「なんで周りの子と違うことをしないといけないんだろう」という根本的な疑問に最初に答えてくれたのは、患者会のイベントだったと思います。参加することで、大変なのは自分だけじゃないと思えたし、疑問に思うこともいろいろ教えてもらえました。
現在の主治医は、自分が小さい頃から知っている先生で、とても話しやすいです。聞きたいことも聞けますし、自分の生活スタイルを考慮したうえで製剤の提案もしてくれるので、信頼しています。

小学2年生の患者さんの保護者のお写真

周りの患者さんと比べるのではなく、
医師、看護師さん、父親に相談しています。

小学2年生の患者さん(長男・7歳)の保護者・女性40代

医師もすごく相談にのってくれますが、看護師さんに一番お世話になっています。(出血を伴う)ケガした時などにどうしたらいいかをすぐ聞くのが看護師さん。医師に確認すべきことはつないでもらいます。医療従事者の回答が聞けるとやっぱり安心しますね。あとは父が血友病なので、何かあったら相談しています。
同じ血友病でも症状も生活も違うから、周りの患者さんと比べても正解はないと思っています。病院と絶えずコミュニケーションをとり、いろいろな医療従事者の意見を聞けるとベストですね。

中学1年生の患者さんの保護者のお写真

病院でも患者会でも、
何かあったら相談しやすい環境でした。

中学1年生の患者さんの保護者・女性

大学病院も血友病専門病院も、どちらもすごく話を聞いてくださる先生で、先生が時間がなければ看護師さんがしっかり話を聞いてくれました。専門病院の看護師さんは、何かあった時の一番の相談相手で、電話をしたら、すぐ対応して指示をくれたので安心できました。すごく恵まれた環境だったと思います。
患者会のお母さんたちも、よく声をかけてくれて。相談しやすかったので、悩む前にいろいろ聞けていましたね。

※紹介した症例は、患者さんおよびその保護者の個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。