⾎友病を⽣きるあなたとともにこんなとき
どうしてる?どうだった?

こんなときどうしてる?どうだった?治療について

自己輸注を始めたときは、どうだった?

中学1年生の患者さんの保護者のお写真

幸い、子どもはすぐ打てるようになったけれど、
今は打ち忘れが不安。

中学1年生の患者さんの保護者・女性

小学4年生の終わりから自己輸注を開始。子どもに「注射やってみる?」と話していたら、すぐに打てるようになって。習得がはやかったのは、サマーキャンプなどで、他の血友病のお子さんが打つところを見ていたことも大きいかなと思います。
最初の頃は、輸注する机の上が散らかっていたり、空気が残っていたり…と心配ばかり。また、今でも毎回注射を忘れるので、「注射打った?」とリマインドしています。アプリを活用してみるのもよいかもしれません。注射を打ってさえいれば普通に生活できるのはありがたいのですが、病気の自覚は持っていてほしいです。

中学1年生の患者さんご本人・男性・血友病Bのお写真

小学4年生ですぐ打てるように。
ただ、失敗は多かったです。

中学1年生の患者さんご本人・男性・血友病B

自己輸注を始めたのは小4の終わり頃で、すんなり打てるようになりました。才能があったのかな(笑)。ただ、やっぱり自分で打った時の方が、失敗が多かったです。頭では手順を理解していたんですが…。
あとどうしても打つのを忘れてしまいます。輸注記録はノートにつけていているのですが、単純に忘れちゃう。自分で注射を打つようになって、油断する気持ちもあるのかも、です。

※紹介した症例は、患者さんおよびその保護者の個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。