⾎友病を⽣きるあなたとともにこんなとき
どうしてる?どうだった?

こんなときどうしてる?どうだった?治療について

自己輸注を始めたときは、どうだった?

患者さんのイラストイメージ
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初めは怖かったけれど、
回数をこなして慣れていきました。

大学4年生の患者さんご本人・男性・血友病A

小学校6年生の時に、自己輸注を始めました。初めは医師の腕で練習させてもらって。怖い気持ちはありましたが、3~4回くらいやってみたら、自分でも打てるようになりました。回数をこなして慣れていった感じです。
ただ、どうしても静脈に注射が入らない時があって…。そういう時は手の甲に打つようにしていました。同じところを打ちすぎると血管がかたくなってしまうので、基本的に毎回打つ場所を右・左と変えるようにしていました。

33歳の患者さんご本人・男性のお写真

練習はしたけれど、結局打てるようになりませんでした。

33歳の患者さんご本人・男性・血友病B・重症

僕自身「なんで注射を打たないといけないんだ」とひねくれていたこともあり、自己注射の指導は何回かあったのですが、自分でやっても全然針が入りませんでした。
結局自分では注射はできなくて、親がずっと打ってくれていました。

患者さんのイラストイメージ

始めたのは小4の頃。かなり不安で
失敗も多かったです。

中学3年生の患者さんご本人・男性・1~2歳の頃インヒビター経験あり

小学4年生で自己輸注を開始しました。最初はだいぶ不安で。普段やらないようなことを急にやりはじめる感じがあって、当然だけど失敗も多かった。
しばらくたって、安定して血管に入るようになってからは、自分でも自己注射が当たり前になってきました。ただ、注射を失敗した時は、メンタルが折れます…。また失敗して負の連鎖が続き、注射が怖くなりますね。そういう時は親に打ってもらっていましたが、ここ1~2年は失敗もなく大丈夫。自分でちゃんと打てています。

患者さんのイラストイメージ

小1で練習開始。失敗も多かったけれど、
高学年でちゃんと打てるように。

大学2年生の患者さんご本人・男性・血友病A

最初に自己注射に挑戦したのは小1です。それから練習回数を増やして、ちゃんとできるようになったのは小学校高学年くらいだったかな。徐々に失敗の頻度も減っていきました。
兄より注射がうまくなることをモチベーションに頑張っていたのですが、苦労したのは注射を打つ場所です。小学生の時はずっと同じ場所に打っており、手の甲に打てるようになるまでには時間がかかりました。
自己注射ができるようになってよかったのは、行動の幅が広がったこと。サッカーの合宿にも自分ひとりで参加できるようになりました。

患者さんのイラストイメージ

12歳で開始。親に打ってもらうより、
注射のハードルが下がりました。

35歳の患者さんご本人・男性・血友病A・重症

12歳の頃、修学旅行に参加するために自己注射を覚えました。すんなり自分で打てるようになって、親に打ってもらうよりも注射のハードルが下がりました。人に打たれるのは、失敗されると痛いし、自分で打つ時とは違って、痛い瞬間とかが分からないから嫌だったんです。自己注射を始めてからは、特にスポーツをしたい時は、自主的に打っていました。
小さい頃は、親と注射するしないでよくもめたのですが、もし小1くらいで自己注射を始めていたら、もっと大人になれていたかも。強制的に「打ちなさい」と追いかけ回されるのではなく、自分で打つという意思があれば、注射に対する心構えも違っていたのかもしれません。

中学1年生の患者さんの保護者のお写真

幸い、子どもはすぐ打てるようになったけれど、
今は打ち忘れが不安。

中学1年生の患者さんの保護者・女性

小学4年生の終わりから自己輸注を開始。子どもに「注射やってみる?」と話していたら、すぐに打てるようになって。習得がはやかったのは、サマーキャンプなどで、他の血友病のお子さんが打つところを見ていたことも大きいかなと思います。
最初の頃は、輸注する机の上が散らかっていたり、空気が残っていたり…と心配ばかり。また、今でも毎回注射を忘れるので、「注射打った?」とリマインドしています。アプリを活用してみるのもよいかもしれません。注射を打ってさえいれば普通に生活できるのはありがたいのですが、病気の自覚は持っていてほしいです。

中学1年生の患者さんご本人・男性・血友病Bのお写真

小学4年生ですぐ打てるように。
ただ、失敗は多かったです。

中学1年生の患者さんご本人・男性・血友病B

自己輸注を始めたのは小4の終わり頃で、すんなり打てるようになりました。才能があったのかな(笑)。ただ、やっぱり自分で打った時の方が、失敗が多かったです。頭では手順を理解していたんですが…。
あとどうしても打つのを忘れてしまいます。輸注記録はノートにつけていているのですが、単純に忘れちゃう。自分で注射を打つようになって、油断する気持ちもあるのかも、です。

※紹介した症例は、患者さんおよびその保護者の個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。