⾎友病を⽣きるあなたとともにこんなとき
どうしてる?どうだった?

こんなときどうしてる?どうだった?治療について

病気や治療に関する情報は、どう収集している?

患者さんのイラストイメージ

製剤の実際の使用感が知りたくて、
患者会の方にお聞きしたことも。

大学2年生の患者さんご本人・男性・血友病A

大学生になってから製剤を変えようと思い、いろいろな人の意見を聞きました。製剤の効果や使い方は、主治医や看護師さんに教えてもらいました。また、実際に治療を受けている方の話も聞きたくて、患者会の方に製剤の使用感を尋ねたこともあります。もちろん効き目には個人差があると思いますし、治療を選択するのは自分ですが、やはり製剤についてのリアルな感想が聞けると安心感につながるなと思いました。

患者さんのイラストイメージ

患者会に入ってから、
いろいろな情報を入手できるように。

35歳の患者さんご本人・男性・血友病A・重症

自分は本当に勉強不足な患者なんですけれど…。実は2,3年前くらいから患者会に入れていただいて、自分の通院している病院の患者会の方たちとも交流したり、サマーキャンプにもおととし初めて行きました。そうした活動をしていると、血友病の友達も増えて、病気の専門的な情報も入ってくるようになったと思います。最初は血友病の友達が何を話しているのかよく分からなかったけど、だんだん分かってくるようになりました。

※紹介した症例は、患者さんおよびその保護者の個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。