⾎友病を⽣きるあなたとともにこんなとき
どうしてる?どうだった?

こんなときどうしてる?どうだった?学校生活

保育園/幼稚園にはどう伝えた?

小学2年生の患者さんの保護者のお写真

毎年、園長先生、看護師さん、
担任の先生と話をするようにしていました。

小学2年生の患者さん(長男・7歳)の保護者・女性40代

基本は、園長先生、看護師さん、その年の担任の先生とで毎年話をしました。学校の先生向けのパンフレットを見せながら説明することも。先生方は心配そうにしていましたが、「何かあったらすぐに電話をください。病院の医師でも大丈夫です」と伝えていました。保育園の看護師さんが、病院で開催される病気の説明会に参加してくださったこともありました。
以前、病気を理由とした入園拒否も経験しており…、受け入れてくれることがまずありがたかったですね。

中学1年生の患者さんの保護者のお写真

病院のパンフレットを使って、園長先生に
説明しました。

中学1年生の患者さんの保護者・女性

上の子2人が通っていた幼稚園だったので、入園前、園長先生に病院からもらったパンフレットを渡して説明しました。最初は、血友病の絵本も教室に置いてくれましたね。
周囲に隠すつもりもなかったので、先生が他の子たちにも、「●●くんはケガをすると治りにくいので、どこかでケガしていたら教えてね」と伝えてくれていました。担任の先生は、病院が行う幼稚園の先生向けの講習会に参加してくれて、とてもありがたかったです。
サポートが手厚く、3年間補助の先生にもついてもらい、恵まれていたと思います。

※紹介した症例は、患者さんおよびその保護者の個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。