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⾎友病を⽣きるあなたとともにこんなとき
どうしてる?どうだった?

こんなときどうしてる?どうだった?学校生活

小学校にはどう伝えた?

患者さんのイラストイメージ

怪我をしていたら養護の先生や担任の先生に
教えるようにしてほしいとお願いしました。

中学3年生の患者さんの保護者・女性

入学前は校長先生、養護の先生、学年主任に。入学後は担任の先生に、詳しく状況をお話ししました。
低学年では保護者会の時に「こういう体質なので、怪我をしているのを見た時は養護の先生に伝えてくれると助かります」と話した記憶があります。
中学年以降では、担任の先生に「子どもたちに病名は伝えないでほしい。ただ、血が止まりにくいので何かあったら先生に教えるように伝えてほしい」とお願いしました。

患者さんのイラストイメージ

親から担任の先生へ。
担任の先生からクラスの友達へ。

35歳の患者さんご本人・男性・血友病A・重症

病気のことは、親が担任の先生に話して、担任の先生がクラスの子たちに言ってくれました。周りに知られても特に構わないという気持ちでいましたね。みんなが知っているので、とりたてて何かを自分から伝えることもなかったです。
製剤は保健室に置いてもらっていました。ただ、養護の先生が注射を打てるわけではないので、必要な時は親に来てもらっていました。学校で打つことは頻繁にはなくて、ちょっと痛むなという時は、親を呼ぶのではなく、足を引きずりながら帰宅していたのを覚えています。

小学2年生の患者さんの保護者のお写真

本人も話ができるので、
入学時に先生方に1回話したくらいです。

小学2年生の患者さん(長男・7歳)の保護者・女性40代

入学時に、養護の先生と校長先生に1回話したくらいです。養護の先生には、学校向けのパンフレットをお渡ししました。保育園の頃と違って、本人がうまく喋れないことがないので、「自分で違和感があったらちゃんと言おうね」と伝えていました。治療がうまくいっていることもあり、担任の先生とは病気の話は特にしていないです。

中学1年生の患者さんの保護者のお写真

緊急連絡先やかかりつけ医の名前もお伝えし、
保健室には製剤を保管してもらいました。

中学1年生の患者さんの保護者・女性

入学前は保健室の先生と教頭先生、入学後には担任の先生とお話しました。病院でもらえる学校の先生向けのパンフレットを持っていき、緊急連絡先やかかりつけ医の名前を書いて渡しました。保健室には製剤を置いてもらっていましたね。何か起きたら私を呼ぶか、病院に連絡してもらうように伝えていました。
先生方の反応は、困るという感じではなく、どういう風に接したらいいか、とか、どう対応したらいいかを尋ねられました。

※紹介した症例は、患者さんおよびその保護者の個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。