⾎友病を⽣きるあなたとともにこんなとき
どうしてる?どうだった?

こんなときどうしてる?どうだった?学校生活

学校生活で困ったことはある?

患者さんのイラストイメージ
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大学に入ってから、通院のため授業を休まないといけないことも。

大学4年生の患者さんご本人・男性・血友病A

小学校、中学校、高校で、特に困ったことはありませんでした。みんなと同じように活動できていましたから。修学旅行などで泊まりがあるときは、看護師さんに製剤を管理してもらい、自分で打っていました。
大学に入ると、通院のため、たまに授業を休まないといけなくなってしまって。通院がトータルで2時間くらいかかっていたんです。それが一番大変だったかな。

33歳の患者さんご本人・男性のお写真

周りから特別扱いされて、
サッカーに入れてもらえなかったりしました。

33歳の患者さんご本人・男性・血友病B・重症

小学校で学年がかわるたびに、担任の先生からクラスの子たちに病気の説明があるのがすごく嫌でした。「血が止まり難い、怪我が治りにくいから叩かないように」みたいな説明があって、特別扱いされるのが嫌だった。サッカーも好きだったけれど、「お前来たら怪我するから」と入れてもらえなくて、つらかったです。
中学に入っても「あいつ病気だから」と言われることがあって、気持ちは荒んでいました。もちろん理解してくれる友達もいましたが、中学生ではまだ難しいかな。自分のキャラがもっと明るかったらよかったのかもとも思います。

患者さんのイラストイメージ

中学校に入ると、宿泊学習の時の輸注や
教室の移動でとまどいました。

中学3年生の患者さんの保護者・女性

小学校高学年の時に、病名は伝えないでほしいと話をしていたのに、担任の先生がクラスで話してしまいました。特に困ったことが起きたわけではないですが、ショックでしたね。
また、中1の宿泊学習の時のこと。ツアーナースさんから「自己輸注に5回挑戦しましたが、失敗してもうやりたくないと言っています」と電話がありました。当時は、外出先で一人で打つのは難しかったようです。
最近だと教室の移動です。新校舎になって、教科ごとに教室を移動することになったのですが、足を痛めている時はそれが大変で…。車いすを借りるなどして乗り切りました。

患者さんのイラストイメージ

注射痕について聞かれると、
なんて答えればいいのかいつも困っていました。

大学2年生の患者さんご本人・男性・血友病A

当時は注射部位を変えることがうまくできなくて、注射痕ができていたので、「これ何?」と聞かれることが多くて困りました。小・中学生の時は、なんて言えばいいのか全然分からなかったです。迷いながらも「古傷だよ」と言っていました。
また、小学校5、6年生の移動教室の時のこと。朝こっそり先生の部屋に行って、注射を打ったのですが、「なんで居なくなってたの?」と聞かれてしまって…。理由を言うのが億劫だし、結局どう伝えたらいいのか分からなかったです。

患者さんのイラストイメージ

友達と遊んでいる時、足が痛いと言い出せず、
帰れなくなったことも。

35歳の患者さんご本人・男性・血友病A・重症

小学生の頃、友達と遊びに出かけたものの、足が痛いと言い出せなくて、友達の家から帰れなくなったことはありました。今思えば、無理して遊ぶ必要はなかったけれど…。当時は、場の空気を乱したくないという気持ちが大きかったんだと思います。

小学2年生の患者さんの保護者のお写真

足を痛めると休まないといけないこと以外、
特にありません。

小学2年生の患者さん(長男・7歳)の保護者・女性40代

そんなにないです。ただ、足を痛めたりすると1週間くらい休まないといけないので、休みが増えると本人が学校に行けなくなっちゃうかな、という懸念はあったりします。

中学1年生の患者さんの保護者のお写真

病気だと学校中に知られることで、
上級生にからかわれることも。

中学1年生の患者さんの保護者・女性

小学校ではハート・プラスマークをつけていて、クラスの子には「血が止まりにくい病気」と伝えていたのですが、先生方に通じていなかったのか、「この子はケガしてはいけません」と、全校生徒の前で紹介されたことがあって。こんな風に大々的に伝えて欲しいわけではなかったなと思いました。その結果、全然知らない上級生に、からかわれることがありました。幼稚園だと素直に聞きますが、小学校だとからかいの対象になってしまうんですね。
中学校では「ケガが治りにくい」と伝えるくらいで、とりたてて病気のことは言わなくてよいと思っています。

※紹介した症例は、患者さんおよびその保護者の個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。