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  4. 患者さんと医師の座談会 患者さんの観点から ~ B子さんのお話~ - CIDPマイライフ 患者さん・ご家族の方向けサイト

※紹介した症例は患者さん個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、
全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。

患者さんの観点から~B子さんのお話~

患者さんの観点から~B子さんのお話~

B子さん

罹病歴4年弱

デスクワークの
仕事をしていたが現在休職中。
二児の子育て中

家事育児の労働負担が大きくて
復職できない

発症当時は2人(4歳、2歳)の子育てをしながらデスクワークの仕事をしていました。当時から今も、夫は単身赴任で週末のみ帰宅、実家は遠方という環境です。
勤務先の制度で最長5年間休職可能で、現在は休職4年目です。休職中に3回再発しましたが、この1年ほどは症状が安定しており、主治医の先生からは「働ける状態だよ」と言われています。それでも復職できない最大の理由は、「家事育児の労働負担が大きい」ということです。

家事育児はひとつの仕事。
日常生活の延長ではない

現在は元気ですが、毎日夕方以降はぐったりしています。子どもが帰宅した後、17~22時は休憩がとれないほど家事育児が忙しく、イレギュラーなこともよく起こります(例:洗濯機が壊れたので急遽コインランドリーに走る、子どもが翌日学校へ持参するものを私に言い忘れていて夜買い物に行く)。

家事育児はひとつの仕事。日常生活の延長ではない 1

人によっては家事育児を「日常生活の延長」と捉える方もいますが、私にとってはひとつの労働であって、仕事にほかなりません。

家事育児はひとつの仕事。日常生活の延長ではない 2

就労による再発の不安、
復職基準のハードル

家事育児があるので、就労したら帰宅後に休息をとって明日に備えるという環境を作りにくい状況です。CIDPの特徴である「疲れやすさ」もありますし、休息がとれないような毎日を過ごすと再発につながるのではないかと不安です。

会社の復職基準では、元の部署に9~17時、週5日勤務可能であれば復職できるとされていますが、所属部門が激務で、この基準に合致するまで体調が安定するのは難しいと感じています。

就労による再発の不安、復職基準のハードル

家事育児・治療・仕事の3つを行う人への
理解と、柔軟な支援制度を望む

主治医の先生は男女かかわらず、家事育児の負担について理解してもらえないと感じることが多いです。先生は症状をみて「もう働けるのでは?」と仰っているようですが、私としては「家事育児・治療・フルタイム勤務」の3セットは現実的ではないと考えています。
勤務先の両立支援制度は整備されているものの、家事育児・治療・仕事の3つを行う女性は想定していないと感じますので、制度の柔軟性をもっと高めてほしいと思います。

家事育児・治療・仕事の3つを行う人への理解と、柔軟な支援制度を望む

疲れやすさを理解してもらえるように、
生活記録表を活用してみては?

復職するうえで、会社に「疲れやすさ」を説明するのはすごく大変だと思いますので、1日をどのように過ごしているかが分かるように、「生活記録表」を作ってみてはいかがでしょうか。それを用いて、家事・育児などで忙しい時間や、休憩時間をとらないと1日を過ごせないことなどを伝えるようにするとよいと思います。

江口先生

江口先生

復職前から定期的に面談してみては?

会社の人や産業医とは定期的に面談することが大切です。面談を重ねる中で、生活記録表の内容がちょっとずつ良くなっていくことが会社側にも見えると、社内で話し合いができていくと思います。
また、職場がどんなに良い人たちであっても、「昨日は元気だったのになぜ?仮病では?」などと思われることがありますので、B子さんのような休職中の時期から会社の人と定期的に話をして、働き方(在宅勤務など)を調整していくことをお勧めします。

江口先生

江口先生

日常生活に関する
脳神経内科医からのアドバイス