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  4. 患者さんと医師の座談会 日常生活に関する脳神経内科医からのアドバイス - CIDPマイライフ 患者さん・ご家族の方向けサイト

※紹介した症例は患者さん個人の発言に基づく臨床症例の一部を紹介したもので、
全ての症例が同様な結果を示すわけではありません。

日常生活に関する
脳神経内科医からの
アドバイス

海田 賢一先生

海田 賢一 先生

「疲れやすさ」に留意して、
休憩をこまめにとる

1日の中でどこで休憩をとるかを考えながら、仕事・家事・運動・リハビリを行いましょう(例:リハビリは1時間連続ではなく20分×3回など)。

「疲れやすさ」に留意して、休憩をこまめにとる 1 「疲れやすさ」に留意して、休憩をこまめにとる 1 「疲れやすさ」に留意して、休憩をこまめにとる 1
症状は変動することを知っておく 症状は変動することを知っておく 症状は変動することを知っておく

症状は変動することを
知っておく

病気が安定していても症状の変動はあります。

天気が悪い時(低気圧)、冷える時などは症状が変動しやすくなります。

病気悪化のサインに
留意する

日常生活の中で、具体的に「できなくなったこと」「しづらくなったこと」があったら医師に伝えてください。

病気悪化のサインに留意する
症状の変化に気付きやすいように、CIDP患者さんに「握力測定」を勧めている 症状の変化に気付きやすいように、CIDP患者さんに「握力測定」を勧めている 症状の変化に気付きやすいように、CIDP患者さんに「握力測定」を勧めている

握力計などを用いて
症状の変化をチェックする

維持療法をしている方で、次の投与前に疲れやすくなってきた、しびれが強くなってきた、といった変化がある方は、まだ病気が安定している状態ではないと考えられます。


握力計を使って、毎日血圧を測るように握力を測定し、血圧手帳などに記録しておくことをお勧めしています。そうすることで、医師も患者さん自身も変化に気付きやすくなります。

治療薬の副作用のリスクを
小さくする

薬の副作用によって日常生活の質が損なわれてしまわないように、副作用の症状にも気を付けましょう。特に、ステロイド服用患者さんは食事内容や飲酒量などにも注意が必要になる場合があります。

治療薬の副作用のリスクを小さくする
治療薬の副作用のリスクを小さくする

会社の人と主治医が
話す機会を設ける

仕事に関して、医師が患者さんに休みをとるように伝えても、それがなかなか会社に反映されません。そのため、主治医が会社の方と直接話す機会が一度でもあれば、働き方に関して解決に向かいやすくなると思います。

例)患者さんの上司に来院していただき、「1日何時間くらい働けそうか」、「どのような点に気を付けたらいいのか」といったことを主治医と話す